近些年,自闭症孩子得到了全社会的广泛关注,但与他们生活在一起的同胞兄弟姐妹,会产生什么影响,却鲜有人知,有限的报告结果也是相互冲突的。其实自闭症孩子的兄弟姐妹,同样需要我们关注。
这些孩子中,一些受到了不利的影响,而另一些却应付自如。这与一系列可确定的和不可确定的因素有关,包括自闭症孩子障碍的严重程度,是否有扰乱行为,兄弟姐妹的个性以及家长的态度等。
与有自闭症障碍的同胞生活在一起,这些孩子确实面临着许多特殊的问题。对他们来说,最困难的事情也许是,他们的父母不得不花费太多的时间和注意力在特殊孩子身上,以致于照顾家庭其他成员的时间和精力几乎没有了,尤其可能影响到与那个自闭症孩子年龄相近的兄弟姐妹。家长应当意识到这种危险,并尽一切努力为其他孩子腾出时间,向他们表示父母也同样爱他们、重视他们。如果条件允许,可以安排别人来做家务,家长就比较容易安排亲子时间了。
有破坏性行为的自闭症孩子可能会损坏玩具和其他东西。兄弟姐妹需要有个特殊的、安全的地方把他们的珍藏品锁起来,最好能有自己的房间。可能的话,家长应当替换掉危险物品,设法教育自闭症孩子不要去触碰除了自己的东西之外的任何物品。要是向兄弟姐妹做出保证,他们的权利会得到尊重,他们就可能以比较大方的态度来接受偶尔的财产损失。
学龄阶段的兄弟姐妹也许会感到不能带他们的朋友来家玩。如果可能,家长应当鼓励朋友们来访。最好能够坦率而简要地向亲戚朋友们解释一下自闭症是怎么一回事,以平静、放松的态度回答他们提出的问题。自闭症孩子也许能够和其他人一起玩要,但是,要是他们习惯性地破坏各种活动,家长应当安排其他孩子和他们的朋友至少有一些属于自己的时间。
许多孩子喜欢跟自己患有自闭症的同胞一起玩,教他们学习,并且可能让他们参与各种各样的活动。兄弟姐妹在这方面要比家长更加容易取得成功。有自闭症兄弟姐妹的儿童在成熟程度上,往往会超过他们的年龄,还可能在成年之后加入到照顾者的行列。自闭症孩子的父母必须认识到,不要把太多的责任放到其他孩子身上,要确保其他孩子有足够的时间从事自己的追求。
家长自然会更关心自闭症孩子的前途,有些家长也许希望一个姐妹或兄弟愿意最终承担起照料的责任。这是一项放在年轻肩膀上的艰巨负担,如果严肃地承担起来之后,就可能对承担者的一生造成不利影响。最好还是让兄弟姐妹自己做出决定:他们能够在多大程度上给予支撑,而不是让他们屈从于情感的压力,无论是以公开的还是隐蔽的方式。
有些兄弟姐妹认为跟一个自闭症孩子互动,是一件很难做到的事情。他们的这种感情应当得到尊重,家长不应当对他们施加压力要他们参与进来,或是让他们感到负疚。对于一位在拼命寻求帮助的家长来说,这个建议或许难以接受。可要是得到一个心存怨恨、不情愿的帮忙者,还不如没有这个帮忙者。
兄弟姐妹在了解自闭症的本质之前,可能担心自己也会养成自闭症行为。他们可能会产生各种各样的恐惧,甚至一些虚幻的想法。家长要注意孩子的这些感情,而且以平静的态度接受自己的所有孩子,表达跟孩子们讨论问题、解释情况的愿望,并用自己的爱心和安等来提供帮助。
兄弟姐妹到了青春期,往往会担心自己未来的孩子会不会有自闭症障碍。对于已经有过一个自闭症孩子的家长来说,另外一个孩子有自闭症障碍,或是具有轻微自闭症特征的风险增加了。兄弟姐妹会有同样类型自闭症孩子的风险到底有多大,至今还没有人计算过,但确实可能高于一般人口中的风险。
英国自闭症协会的期刊《沟通》偶尔会刊出自闭症儿童或成人的兄弟姐妹所写的文章。一些人认为跟其他处于相同处境的人们保持联系会有所帮助。